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Une dose d’optimisme et de la persévérance – Un portrait autour du projet SEEK, qui permet une prise en charge transfrontalière de patients épileptiques
C’est l’idéalisme qui a conduit le Professeur Steinhoff, directeur médical de l’Epilepsiezentrum de Kehl-Kork et le Professeur Hirsch, neurologue aux Hôpitaux universitaires de Strasbourg à mettre en place une coopération et à assurer une prise en charge commune des patients épileptiques, à la fois à Strasbourg et dans l’Ortenau. Concernant la mise en place de la coopération, le calcul des deux experts en épilepsie était à la fois simple et génial. En effet, si les deux centres de prise en charge à Kehl et Strasbourg ne se trouvent qu’à quelques kilomètres l’un de l’autre, au niveau géographique les deux se situent aux frontières des Etats et à une certaine distance des autres cliniques spécialisées. Dans une telle situation, quoi de plus évident que de coopérer et ainsi de vivre l’Europe au quotidien ?
Les contacts comptent
« Le monde de l’épilepsie est un petit monde » raconte le Professeur Steinhoff en riant. Les deux professeurs se connaissaient déjà depuis plusieurs années car ils s’étaient rencontrés à l’occasion de divers congrès spécialisés. Leur intérêt partagé pour la recherche leur a finalement donné l’occasion de réaliser leur premier projet commun, qui donna lieu en 2000 à la publication d’un article scientifique écrit à quatre mains. S’ensuivit un échange intensif entre les deux spécialistes, qui déboucha sur l’organisation d’un congrès commun au Palais des congrès de Strasbourg en 2006.
Les deux spécialistes furent renforcés dans leur conviction de coopérer par leurs équipes, dont certains membres habitent de l’autre côté de la frontière ou parlent les deux langues. « A l‘Epilepsiezentrum, nous avons de nombreux collègues français qui travaillent à Kehl. Par exemple, notre médecin chef de service et une neuropsychologue sont parfaitement bilingues. Ainsi, nous n’avons pas dû investir de moyens importants dans l’acquisition de compétences linguistiques pour nos personnels, le potentiel était déjà présent », explique le Professeur Steinhoff.
Un long chemin pour assurer une prise en charge transfrontalière
Le soutien de leurs équipes respectives a été très utile aux deux professeurs. En effet, la mise en place d’un cadre législatif sur lequel pourrait se baser la coopération ne fut pas toujours simple. « En 2007, nous avons obtenu un financement par le biais du programme Interreg IV. Ce financement nous a énormément aidé dans la préparation du projet et à organiser des conférences pluridisciplinaires. Nous avons vite réalisé qu’à cette époque du moins, il n’était pas possible de créér un centre de prise en charge de l’épilepsie binational, les systèmes administratifs étant trop différents » explique le Professeur Steinhoff. Le projet INTERREG SEEK (Strasbourg Epileptologie Eurodistrict Kork) avait avant tout pour objectif de créer des synergies dans la prise en charge spécialisée des patients épileptiques. Certains groupes de patients sont désormais pris en charge à la fois à Kehl et à Strasbourg, ils bénéficient ainsi des spécialités respectives des hôpitaux. Par exemple, l’Epilepsieklinik de Kehl est spécialisée dans le domaine de la chirurgie de l’épilepsie, tandis que les Hôpitaux universitaires de Strasbourg ont développé une expertise particulière dans le domaine de la neurostimulation.
Les soins étant de haute qualité de part et d’autre de la frontière et les patients évitant de longs trajets grâce à la coopération, la plupart d’entre eux apprécient la possibilité d’effectuer une partie des soins en transfrontalier. « Beaucoup entendent parler de la coopération des deux hôpitaux par le bouche-à-oreille ou par le médecin qui les suit. Ils sont ensuite accompagnés dans leurs soins par leurs familles, qui apprécient également les trajets plus courts », explique le directeur médical de l‘Epilepsieklinik.
Même si les patients se réjouissent de n’avoir qu’à traverser la frontière afin de bénéficier de leurs soins, le Professeur Steinhoff souligne que des problèmes subsistent, notamment en matière de facturation. A la question de savoir ce qu’il souhaite pour la coopération transfrontalière dans le domaine de la santé, il répond à la fin de l’entretien : « D‘expérience, je peux dire qu’il est encore très compliqué de travailler dans le domaine de la santé à un niveau transfrontalier. Le financement de chaque prise en charge transfrontalière doit généralement être examiné au cas par cas. Je souhaiterai donc qu’à l’avenir, il soit plus facile de coopérer au niveau transfrontalier pour les acteurs dans le domaine de la santé. Il ne faut pas se laisser décourager, rester idéaliste et réfléchir de manière pragmatique. »
En tout cas, le projet SEEK n‘existerait pas sans le travail des nombreux personnels investis des hôpitaux prenant en charge les patients épileptiques. Même s’il peut être fastidieux de mettre en place une coopération hospitalière au niveau transfrontalier, le travail fourni vaut la peine de dépasser les frontières dans le domaine médical également, et ainsi de trouver des solutions de proximité qui facilitent la vie de certains patients épileptiques sur place.
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